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Prenons soin des personnes en fin de vie !

Depuis plus de dix ans, la question de la "fin de vie" fait l’objet de débats législatifs :

Loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs. Loi "Leonetti" du 22 avril 2005, saluée comme "la voie française" ; elle évite deux écueils : l’obstination déraisonnable pour prolonger la vie et les pratiques euthanasiques.
Le 12 décembre 2014, les députés Alain Claeys et Jean Leonetti ont remis au Président de la République un rapport et une proposition de loi.
Le 17 mars 2015, cette proposition de loi a été adoptée en première lecture par l’Assemblée nationale. Elle doit être présentée au Sénat, au début du mois de mai.

Cette loi "Claeys-Leonetti" est-elle satisfaisante ?

Notons qu’elle a recueilli un assez large consensus, y compris dans les milieux catholiques, parce qu’elle s’est refusé à admettre le principe de l’euthanasie et du suicide assisté. Mais, elle n’en reste pas moins problématique. Plusieurs points posent des difficultés importantes et donc inquiétantes :

La qualification de la nutrition et de l’hydratation artificielles comme "traitement".
La "sédation profonde et continue" jusqu’au décès, sachant que ce type de sédation est irréversible et qu’elle est associée à l’arrêt de la nutrition et de l’hydratation.
L’emploi du mot "inutilement" dans l’expression "ne pas prolonger inutilement la vie".
Les "directives anticipées" qui deviendraient désormais contraignantes pour le corps médical.

Examinons chacun de ces points :

La qualification de l’hydratation et de l’alimentation artificielle comme "traitement" – et pouvant par conséquent être interrompues – représente un enjeu éthique majeur. En effet, l’administration d’eau et de nourriture constitue un soin essentiel à la vie et à la survie de toute personne humaine, quel que soit son état de santé. L’Eglise admet qu’il est licite de renoncer à des traitements qui procureraient seulement le prolongement précaire et pénible de la vie. Mais, elle ne considère pas que l’hydratation et l’alimentation artificielle fassent partie de ces traitements. On ne peut les interrompre que s’ils n’atteignent plus leur finalité propre mais deviennent, au contraire, un fardeau insupportable pour des malades en fin de vie.

-*La "sédation palliative" peut être une nécessité pour apaiser les souffrances du malade. Mais elle doit rester transitoire et réversible. Certes, le fait de calmer la douleur par des moyens appropriés dont on dispose aujourd’hui et qu’on est capable de doser peut entraîner la perte de conscience du patient en fin de vie, mais ce n’est alors que la conséquence d’un acte moral juste (vouloir soulager la douleur sans donner la mort). C’est ce qu’on nomme "le double effet". Il n’en va pas de même dans l’hypothèse de la sédation profonde et continue, laquelle est irréversible. Elle ouvre la porte à l’"euthanasie active", c’est-à-dire à la mort provoquée volontairement.

L’expression "prolonger inutilement la vie" n’est pas acceptable. Il peut être légitime de ne pas prolonger inutilement un "traitement" (c’est le refus de l’acharnement thérapeutique). En revanche, le concept d’inutilité ne doit pas être appliquée à la vie d’une personne. Introduire dans la loi une conception utilitariste de la personne rend nécessairement confuse l’intentionnalité de la sédation et, de ce fait, engendre un risque euthanasique. Ajoutons que dans la proposition de loi, on ne distingue pas suffisamment le cas où une personne est en phase terminale d’une maladie incurable et le cas où elle n’est pas dans cette situation ; la porte est donc ouverte vers la possibilité d’une dérive euthanasique.
La loi votée à l’Assemblée nationale promeut les "directives anticipées" (instructions écrites données par une personne pour sa fin de vie) au rang d’une obligation qui passe par dessus la responsabilité et la conscience du médecin. Si on dit que le patient a "droit" à une sédation profonde et continue quand il en a fait la demande, alors le médecin devient un exécutant déresponsabilisé. On l’oblige à tenir compte d’une directive donnée par une personne alors qu’elle était en bonne santé et qui ne dirait peut-être plus la même chose alors qu’elle est en fin de vie, si elle pouvait encore raisonner et s’exprimer librement et clairement. Les exemples donnés par les soignants au sujet de personnes changeant d’opinion au cours de l’évolution d’une maladie incurable sont très significatifs.

En conclusion, je dirais que la loi qui sera prochainement présentée au Sénat nécessite plusieurs amendements pour devenir moralement acceptable.

A la peur de mourir – inhérente à notre condition humaine – se sont ajoutées, dans nos sociétés modernes, bien d’autres peurs apparaissant insupportables, comme celles de la dépendance, de la maladie incurable, de l’inutilité, etc. Or, nous savons bien que la peur n’est jamais bonne conseillère. Elle se nourrit d’un imaginaire qui, par définition, ne peut être ni raisonné ni raisonnable. Ce serait profondément erroné de croire qu’on pourra "résoudre" les peurs qui habitent nos contemporains, qu’on pourra trouver une "solution" au "mal mourir" en votant un "droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès en phase terminale". Non seulement la loi en question ne s’attaquera pas aux causes du "mal mourir", mais elle entraînera sûrement un "mal vivre" plus profond, en développant des inquiétudes, des anxiétés et des angoisses nouvelles chez bon nombre de nos concitoyens.

S’il y a une urgence, aujourd’hui, c’est plutôt celle de développer les soins palliatifs, en donnant aux diverses structures médicales les moyens humains et financiers de le faire, en transmettant aux personnels soignants la connaissance de ces soins, et plus largement "une culture du soin", du "prendre soin", de l’accompagnement bienveillant, qui tiennent ensemble le curatif et le palliatif.

Plutôt que de nous soumettre à l’idée d’un "droit à mourir", développons les moyens d’un droit au soin et d’un droit à l’accompagnement de la vie jusqu’au bout.

 

 

 

Mgr Francis BESTION, évêque de Tulle